No Recife, uma segunda criança recebeu a medicação simultaneamente, conforme divulgou o Ministério da Saúde nesta quinta (15).O Zolgensma, que custa entre R$ 7 milhões e R$ 11 milhões a dose, é indicado para o tratamento da atrofia muscular espinhal (AME), uma doença genética rara que causa fraqueza muscular e perda das habilidades motoras.
Em março, o ministério anunciou que a medicação passaria a ser fornecida pelo SUS
"Ver a minha filha, daqui para frente, poder andar e caminhar, ver ela me chamar de mãe. Eu posso viver a maternidade de uma forma diferente [...] Eu tenho apenas 20 anos e é minha primeira filha", diz Milena Brito, mãe da criança medicada no DF.
Milena Brito conta que desde que a filha era recém nascida a família buscava a Justiça para receber o medicamento. A bebê foi diagnosticada com AME com 13 dias de vida (veja vídeo no começo da reportagem).
Segundo o ministro Alexandre Padilha, a expectativa é de que sejam aplicadas 137 doses até 2027, conforme um levantamento sobre o número de crianças com a doença no Brasil.
Ao todo, 31 instituições estão capacitadas para fazer o tratamento e 15 crianças já foram incluídas na lista para receber o Zolgensma.Segundo o ministro da Saúde, seria impossível para as famílias arcarem com o custo do tratamento.
"O Brasil está entre os seis únicos países do mundo que ofertam essa medicação, que é extremamente inovadora, diz Alexandre Padilha.
A oferta da terapia na rede pública e foi viabilizada por meio de um Acordo de Compartilhamento de Risco, firmado entre o Ministério da Saúde e a fabricante. O modelo, inédito no país, condiciona o pagamento ao resultado da terapia no paciente.
Na prática, o ministério só paga pelo medicamento enquanto ele estiver fazendo efeito na melhora do paciente.
“A gente paga 40% na primeira dose, depois nós vamos acompanhando as melhorias clínicas que vão acontecer nessa criança, com 24, 36, 48 meses. E vamos pagando 20% a cada bom resultado clínico", diz Padilha.
Antes de o SUS ofertar tecnologias para AME tipo I, crianças com a doença tinham alta probabilidade de morte antes dos 2 anos de idade. Com o tratamento, crianças com AME podem ter avanços motores, como capacidade de engolir e mastigar, sustentação do tronco e sentar sem apoio.
Desde 2020, o Ministério da Saúde investiu cerca de R$ 1 bilhão para oferta do Zolgensma, incluindo assistência especializada, cumprindo 161 ações judiciais, segundo dados do Departamento de Gestão das Demandas em Judicialização na Saúde (DJUD).
G1
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